DIA MUNDIAL CONTRA LA ELA
LOS PROBLEMAS DERIVADOS DE LA AFECTACIÓN DE LOS MÚSCULOS RESPIRATORIOS CONSTITUYEN LA PRINCIPAL CAUSA DE MORBIMORTALIDAD EN LA ELA
Entrevista realizada a:
Carlos Plata Manzanares
Fisioterapeuta y Terapeuta Ocupacional. Máster Universitario en Fisioterapia Respiratoria y Cardiaca por la Universidad Autónoma de Madrid y Contacto Territorial de las Islas Baleares del Área de Fisioterapia Respiratoria de SEPAR.
Experiencia laboral en España y Reino Unido en el ámbito de la Fisioterapia Respiratoria hospitalaria y ambulatoria. Actualmente desempeña su trabajo en el ámbito privado en Respiratory Physiotherapy Mallorca, colaborando con la Associació ELA Balears.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, troncoencéfalo y médula espinal. Las neuronas sensitivas no se ven afectadas, por lo que no se altera la sensibilidad; tampoco los órganos de los sentidos. En un 35-50% de los casos puede existir algún tipo de alteración cognitiva, llegando a poder aparecer demencia frontotemporal en un 10% de los casos.
Desde el punto de vista de la alteración motora, según el predominio de la afectación neuronal, la ELA se clasifica en ELA espinal (70-80%), bulbar (20-30%) o respiratoria (2%). A medida que la enfermedad avanza, la tendencia es a la afectación global de la movilidad, el habla y la deglución y la musculatura respiratoria.
¿A quién afecta?
La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad, pero aparece normalmente entre los 50 y 70 años. La incidencia es mayor en hombres, pero a partir de los 70 años no existe diferencia entre sexos. La incidencia de la enfermedad es de 1-2 nuevos casos por 100.000 habitantes y año, y la prevalencia de 3.5 casos por cada 100.000 habitantes. Actualmente en Baleares las cifras oficiales contabilizan aproximadamente unos 57 casos, aunque es muy probable que existan más.
¿Qué causa la ELA?
Es una enfermedad de aparición fundamentalmente esporádica, aunque existe una forma familiar de causa genética que supone el 5-10% de todos los casos. Existen evidencias que apoyan que el desarrollo de la enfermedad requiere de la asociación de diferentes factores, tanto genéticos como ambientales.
¿Cómo se diagnostica?
La ELA es una enfermedad de difícil diagnóstico cuyos síntomas iniciales podrían ser debidos a otras enfermedades, por lo que es necesario descartar éstas antes de dar un diagnóstico definitivo. Desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico por parte de un neurólogo suelen pasar unos 10-18 meses, ya que los pacientes pueden ser derivados a una larga lista de especialistas. Lamentablemente a día de hoy no existe una prueba específica que confirme el diagnóstico de ELA.
¿Cuáles son sus síntomas?
La característica clínica principal de la enfermedad es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia una parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. La presentación de la enfermedad es muy variable; pudiendo aparecer como debilidad muscular de brazos o piernas, alteraciones en el habla o la deglución o, alteración en la musculatura respiratoria. Aunque el diagnóstico sea el mismo, la enfermedad no evoluciona igual en todos los pacientes.
¿Por qué es importante la Fisioterapia Respiratoria en la ELA?
Los problemas derivados de la afectación de los músculos respiratorios constituyen la principal causa de morbimortalidad y condicionan en gran parte el pronóstico de la enfermedad. La persona con ELA tiene pulmones sanos, pero la debilidad muscular progresiva característica de la enfermedad disminuye la fuerza del diafragma y los músculos respiratorios accesorios, provocando:
- Problemas para mantener un intercambio gaseoso efectivo, debido a una menor entrada de 02 y la consiguiente retención de CO2.
- Atelectasias o zonas de colapso pulmonar, que a su vez disminuyen el área de intercambio gaseoso disponible en el pulmón.
- Tos débil e ineficaz, que provocará la retención de secreciones, incrementándose el riesgo de infección. Asimismo, en combinación con la disfagia, aumentará el riesgo de atragantamiento y aspiración de contenido a los pulmones durante la deglución.
Con todo esto presente, el papel de la Fisioterapia Respiratoria en esta enfermedad se fundamenta en 3 pilares:
1. Prevención
- Mantener una correcta función pulmonar según el nivel de afectación.
- Entrenar la tos y el manejo de secreciones.
- Detectar signos de alarma.
2. Asistencia y educación a la familia/cuidadores
- Resolver dudas sobre la enfermedad y su evolución.
- Resolver dudas sobre ventilación mecánica, asistente de tos, etc.
- Derivar a otros profesionales, realizar informes, etc.
- Educar en la realización de Fisioterapia Respiratoria en el domicilio.
3. Tratamiento activo
- Manejo de secreciones en proceso agudo.
Sin un correcto diagnóstico y tratamiento de las complicaciones respiratorias de la enfermedad, la supervivencia de los pacientes con ELA es de entre 3 y 5 años tras el diagnóstico. Se ha demostrado que las ayudas a los músculos respiratorios aumentan la supervivencia, disminuyen la sintomatología, evitan las hospitalizaciones y mejoran la calidad de vida de los pacientes con ELA.
ELA BALEARS
Si usted o algún conocido suyo ha sido diagnosticado de ELA, puede serle de gran ayuda ponerse en contacto con la Associació ELA Balears.
Creada hace 4 años, ofrecen un servicio inestimable a los afectados por la enfermedad y sus familias.
Puede contactar con ellos mediante los siguientes canales:
Web: www.elabalears.org
E-mail: info@elabalears.org
Teléfono: 682 53 42 22 (llamadas y WhatsApp)
21 de Junio de 2022